Potilas tietoyhteiskunnan keskiössä

Olen kuluneina kuukausina tehnyt ihan käytännön tason tutkimusta paperittomasta tietoyhteiskunnasta, jossa huhujen mukaan elämme. Tutkimus kohteena on ollut tiedonkulku terveyden- ja sairaanhoidossa sekä hoitavien tahojen että potilaan välillä ja hypoteesina se, että tottahan tieto kulkee, kun se ei nykyään enterin painallusta enempää vaadi.

Tutkimukseni on toki vielä kesken (ja jatkuu varmasti läpi koko elämän), mutta väliaikatuloksista olen järkyttynyt.

Omakanta-palvelun tehdessä läpimurtonsa jokin aika sitten luvattiin selvää parannusta tiedonkulkuun. Terveystiedot ja sairaushistoria ovat nyt näppärästi yhdessä paikassa niin potilaan kuin minkä tahansa hoitavan tahon käytössä missä ja milloin vain. Nopealla vilkaisulla palvelun ainut negatiivinen puoli on, ettei lapsen huoltajalla ole pääsyä lapsen tietoihin, ei edes alle 12-vuotiaan osalta (12-vuotiashan saa halutessaan salata tietonsa huoltajiltaan).

Itseäni mietitytti tuon palvelun osalta tietoturva ja mietityttää edelleen. Vielä en ole testannut tämän palvelun yhteentoimivuutta yksityisen sektorin kanssa, koska lapsen tietoihin en siis pääse käsiksi.

Miten tieto siis nykyään kulkee vai kulkeeko se?

Tässäpä näitä törmättyjä tapauksia tiedonkulusta:

Neuvola lähettää erikoissairaanhoitoon syystä X. Erikoissairaanhoito löytää potilaasta asian Y, jättää hoitamatta asian X eikä välitä tietoa löydöksestä Y neuvolalle. Potilas saa vastaanotolla käsityksen, että kaikki ei ole kunnossa, muttei tietoa siitä, mikä mahdollisesti on vialla tai mitä ylipäätään tutkitaan. Lääkäri määrää otettavaksi labrat A,B ja C, hoitaja tilaa vain C:n.

Äitipolin lääkäri löytää asiat Å, E, H ja D, määrää antibiootit asian Å hoitoon, pyytää hematologin konsultaation H:sta, haluaa lisälabroja asiasta D ja päättää käynnistyksen asian E vuoksi. Potilaalle selvitetään E, Å ja H, D labrat jäävät tilaamatta, Å:n hoito aloittamatta ja H:n merkitys kertomatta. Potilas osaa kuulopuheiden pohjalta vaatia antibiootteja asiaan Å osastolla synnytyksen jälkeen ollessaan. Lääkäri oli potilaalle sanonut määrävänsä antibiooteiksi potilaan aiemminkin käyttämän lääkkeen, hoitaja ei löydä mainintaa koko Å:sta ja pitkän selvityksen jälkeen tuo lääkkeeksi jotain aivan muuta (joka jälkikäteen todetaan toimimattomaksi).

Synnytyksen jälkeen lääkärin pyytämistä labroista osa jää tilaamatta ja osastolla oloaika sen vuoksi pitenee. Lapsi viedään lastenosastolle, äidille kerrotaan vain, että lapsi viedään nyt. Kysymälläkään ei selviä syytä. Äidille luvataan, että lastenosastolta ilmoitetaan pian ja sitten vauva tuodaan takaisin tai äiti voi mennä katsomaan. Hoitajien vuoro vaihtuu, lapsesta ei kuulu mitään eikä uusi vuoro edes tiedä, että lapsi on viety. Äiti lähtee itse katsomaan (ilman saattajaa, vaikka hädin tuskin pysyy pystyssä), lastenosasto ihmettelee, miksei äiti ole tullut jo aiemmin. Samaan aikaan lääkäri etsii äitiä äidin osastolta.

Hematologi on asian H vuoksi pyytänyt tutkimaan H:ta myös vauvalta. Lastenosasto on kuitenkin löytänyt asian M lapselta ja jättää H:n selvittämättä. Äidin kysyessä lapsesta on vastaus "tutkimme juttuja".

Potilas ohjataan erikoissairaanhoidosta terveyskeskukseen saamaan hoidot asiaan H. Terveyskeskuksella on ohjeet hoitoon, muttei tietoa siitä, mikä H on tai miten hoidon onnistumista seurataan. Potilas tietää seurannasta, muttei H:sta. Sairaanhoitaja ohjaa Å:n vuoksi reseptipyynnön lääkärille, joka kirjoittaa toimivan antibiootin. Potilasta laskutetaan neljästä käynnistä sairaanhoitajalla, vaikka laskutuksen yläraja on kolme käyntiä ja yhdestä lääkärikäynnistä, vaikka potilas ei ole nähnytkään lääkäriä, ei edes puhunut lääkärin kanssa puhelimessa.

Ja sama meno jatkuu. Missään vaiheessa paperilla ei ole potilas saanut mitään tietoa omasta hoidostaan, lapsesta posti toi epikriisin. Kenelläkään ei ole hoidosta kokonaisvaltaista vastuuta eikä kukaan osaa vastata kysymyksiin. Labrakin on hukannut näytteen C.

Joku viisaampi sanoo nyt, että onhan meillä se Omakanta, eikös se juuri sitä varten ole, että sieltä voi potilas omat tietonsa edes tarkistaa. Jepjep. Sieltä ei näe tilattuja labroja, ei saapuneita labravastauksia. Sieltä puuttuu reseptejä, jotka lääkäri on sanonut laittavansa. Alkuvuoden jokaiselle päivälle se näyttää jonkun potilaan asioita hoitaneen, muttei nimiä tai mitään kirjauksia. Ja ne yksittäiset kerrat, joista kirjauskin löytyy on kirjoitettu lääkäreiden omalla jargonilla toisten lääkäreiden luettavaksi.

Että kyllä meillä täällä Suomessa on asiat hyvin. Tietoa on valtavasti, mutta se ei ole kellään hallussa.

---

Lääkäri siis soitti eilen kertoakseen, että mun loppuelämän hoito on tiedossa, se on piikki perseeseen kerran kolmessa kuussa. Ja sen, että näyte, jonka vastaus kertoisi syyn on todennäköisesti kadonnut jonnekin. En siis edelleenkään tiedä, tutkitaanko jotain lisää, miten tutkitaan jos tutkitaan saatika sitten edes sitä, että mistä on kyse...